Kapitel 4
Vägen till bättring
”Du får lära dig leva med smärtan”. Det är vad många får höra från vården och har svårt att tro att det är möjligt. En del uppfattar läkaren som oförstående och känner sig kränkta. ”Hur ska jag kunna leva med så mycket smärta?” Det finns dock en viss sanning i informationen men det saknas något längs vägen som gör det möjligt: Förklaring, redskap och acceptans. Reviderat april 2023.
Tre steg till bättring
Det är svårt att lära sig leva med ett problem som är svårt att förstå. Förklaring som både innehåller diagnos och kunskap om hela tillståndet, är en förutsättning för trygghet som krävs för att komma vidare och göra förändringar.
Redskap och tillgång till metoder som gör det möjligt att själv påverka sina besvär är en förutsättning för nödvändiga förändringar och för att återfå tillit till egen förmåga.
Acceptans – ”så här är det just nu” i den aktuella situationen, är en fördelaktig inställning som underlättar vägen mot bättre funktion och högre livskvalitet. I och med det kan också smärtupplevelsen minska.
Behandling är en vedertagen benämning när sjukvård ger en åtgärd för att bota eller lindra. Vi föredrar ordet rehabilitering därför att behandling ofta är något jag som patient passivt tar emot för att bli frisk – exempelvis en operation, hjärtmedicin eller antibiotika. Rehabilitering förutsätter i högre grad att jag själv är aktiv i förändringsarbetet. Ofta behöver jag förändra något i min livsstil, kanske i sysselsättning och mina mål. Det kan krävas en omvärdering av det jag vill prioritera i livet. Jag behöver hitta både viljestyrka och tålamod, vara modig och nyfiken.
Denna kanske bittra sanning stöds av forskning som visar att behandling med smärtlindring tex värktabletter är utan effekt på nociplastisk smärta om resultatet mäts efter ett år. Jag måste alltså ”upp på hästen igen” – men i min takt och med stöd och hjälp.
Vi vill inte förhärliga besvären eller förenkla insatsen som krävs men de flesta vi mött säger att det är mödan värt. Precis som efter andra svåra kriser i livet kan det i slutändan innebära att komma närmare livet du vill leva.
Förklaring
Har du fått en förklaring till dina besvär? Har du fått diagnos och vet vilken typ av smärta du har? Den här punkten är jätteviktig att börja med. Du behöver förstå vad som pågår i din kropp (Kapitel 1 och Kapitel 2 kanske kan vara till hjälp) och kunna känna trygghet i att det inte är något annat som är fel. Att förstå och känna sig trygg är ett första steg till att minska din rädsla och vaksamhet = minska en del av den autonoma obalansen.
I många fall börjar det med ett besök hos husläkare. Det är inte alla husläkare som är bekväma med eller vana vid att ställa diagnos vid nociplastisk smärta med alla ”konstiga” symtom. Men en husläkare är expert på att utesluta annan sjukdom som skulle kunna förklara dina besvär och det är viktigt för att du ska känna ökad trygghet att pröva våra förslag. I husläkarens utredning kanske ingår blodprov, röntgen eller eventuellt remiss till annan specialist. Utredningen beror helt på ditt problem och dina symtom.
För en del är steg ett snabbt överstökat men vi har också mött en del som fastnar i steg ett och fortsätter jaga svar på vad det är för fel i kroppen. Det är inte svårt att förstå sökandet när alla prover visar sig vara normala, samtidigt som du så tydligt känner att något är fel. Men om jakten på svar och utredningar blir långvarig så kan det hindra dig för att göra viktiga förändringar som kan hjälpa dig på sikt. Så våga lita på när husläkare säger ”jag hittar inget fel på dig”. Tappa inte modet eller se det som ett ifrågasättande utan se det som att du sannolikt inte har någon allvarlig sjukdom som förklarar ditt stora lidande.
Vi (sjukvården) har tyvärr inga objektiva undersökningar (blodprov eller annat) som i dagsläget kan bekräfta eller bevisa långvarig smärta och obalans i stressystemet. Diagnosen utgår helt ifrån vad du berättar och svarar i frågeformulär och i viss mån på kroppsundersökning.
Hittar sjukvården inga fel eller får du svar att det inte går att operera så föreslår vi dig att våga testa våra förslag fullt ut under en period på några månader för att se om det ändrar sig. Ta då nästa steg eller stegen för när det gäller nociplastisk smärta behöver redskap och acceptans av “så är det just nu” gå hand i hand för att lyckas att förändra den komplexa symtombild som uppstått.
Redskap
Du behöver redspak för att kunna påverka din situation. Det ska vara som att ta plats i förarsätet, kanske som en trafikskola i början med det är du som ska köra! Vad är det då för redskap som kan hjälpa dig? Det beror på smärttypen och är lättast att beskriva med bilden nedan på näthinnan. Det är lite olika vad som ”biter på” besvären beroende på om du befinner dig till höger eller vänster i bilden, se kolumnerna nedan.
Kortvarig smärta – du kan bli hjälpt av:
Fysisk träning
Värktabletter kan lindra och kanske avkorta besvär som inte är långvariga
Operation vid vissa tillstånd
Akupunktur, TENS
Anpassning av arbetsuppgifter
Behandla riskfaktorer för långvarig smärta tidigt: Stress, sömn, återhämtning
Nociplastisk smärta – du kan bli hjälpt av:
Anpassad fysisk träning
Uppmärksamhetsövningar
Stresshantering
Sömnbehandling
Psykologisk behandling, KBT, ACT, Självmedkänsla
Aktivitetsbalans
Läkemedelsbehandling av riskfaktorer såsom sömnstörning, depression med mera
Stöd i en lång process
Du kanske inte ser den stora skillnaden men det handlar främst om att personer med kortvarig smärta oftast tål tuffare tag. Då har kroppen också lättare för att återta normala rörelsemönster och självläka. Vid nociplastisk smärta behövs större hänsynstagande till känsligheten i smärtsystem och den nedsatta energin, annars blir det bakslag. Insatser i den andra kolumnen är i högre grad riktade mot att minska autonom obalans alltså balansera din kroppsbudget. När obalansen minskar kommer kroppen i läkning, då blir det lättare att klara gradvis ökande belastning i fysisk aktivitet och i arbete. Och risken för komplikation vid eventuell operation minskar.
Kort om punkterna i kolumnen om nociplastisk smärta
Fysisk träning anpassat till din ork
Att fysisk träning och motion är viktigt är utom tvivel vilket massvis av forskning har visat. Det är en mirakelmedicin men behöver vid nociplastisk smärta anpassas till små marginaler innan orken tar slut. Det är en balansgång och berörs under fliken Fysisk aktivitet.
Uppmärksamhetsövningar
Yoga, mindfulness eller liknande metoder är hjälpsamma vid många båda kort- och långvariga smärttillstånd där spänning och stress är inblandad. Men med ett autonomt nervsystem som är i långvarig obalans är det ofta mycket svårare att uppleva effekt och kräver tålmodigt utforskande. Se kapitel 3 Nervsystemet på sätt och vis.
Återhämtning
Sömnen är viktig. Att söka kunskap om hur sömnen fungerar kan för vissa avdramatisera svårigheterna. En lättsam översikt med basala enkla råd finns på 1177.se. Men återhämtning är mycket mera än god sömn, det handlar om att vara aktiv samtidigt som du skapar förutsättningar för energiåterhämtning. Se fliken Återhämtning.
Psykologisk behandling
KBT (kognitiv beteendeterapi) och ACT (Acceptance and Commitment Therapy) är båda etablerade psykologiska behandlingsmetoder vid långvarig smärta och vid långvarig stress. Det ingår i nästan alla rehabiliteringsprogram i specialistvård, oftast i grupp. Det går också att få som individuell behandling via psykolog på vårdcentral eller som videosamtal eller internetbehandling. Har du trauma eller långvarig belastning i din historia kan det också för många vara hjälpsamt med professionella stödsamtal. Har du PTSD behövs i regel kontakt med psykolog på vårdcentral eller kontakt på en psykiatrisk mottagning för behandlingshjälp.
KBT går ut på att förändra tankar, känslor och beteende med stöd av uppgifter och övningar.
ACT är den vanligaste psykologiska behandlingsmetoden inom smärtrehabilitering idag. ACT har liksom KBT visat resultat på funktion, livskvalitet och i vissa fall även smärtintensitet. I korthet bygger metoden på följande principer:
Ett perspektivskifte från att försöka att minska och kontrollera smärtan som tydligen inte har fungerat hittills, till att fokusera på viktiga värden och livsmål.
Med smärtan som följeslagare betonar metoden en öppenhet och accepterande av det som pågår i vårt inre snarare än att bekämpa det. Detta övas med hjälp av meditationsteknik såsom mindfulness.
Det anses inte vara smärtan som sådan som är problemet utan vårt sätt att reagera på den som är problemet. Exempel: Jag börjar ofta undvika aktiviteter och tankar på aktiviteter för att de kan förvärra smärtan (kallas för upplevelsebaserat undvikande).
I metoden ingår att jag utsätter mig för situationer där smärtan uppstår eller förvärras (exponering). Detta är centralt och syftar till att öka funktion och delaktighet genom ökad psykologisk flexibilitet.
Det ingår ett medvetet arbete för att frikoppla mig själv från mina tankar om mig själv (kognitiv defusion), från destruktiva tankar om vad jag borde kunna mm.
Självmedkänsla är en nyare psykologisk behandlingsmetod som ännu inte samlat på sig många studier som bevisar metodens effektivitet. Vi arbetar både i rehabprogram där självmedkänsla ingår och vi ser och hör att metoden får många rehabdeltagare att upptäcka den pågående självkritik som de ägnat sig åt under lång tid. En självkritik som bidrar till olika negativa stressreaktioner. Metoden har också en pedagogisk modell, ”trecirkelmodellen” som illustrerar våra olika naturliga delar som alla behövs för balans i kroppsbudgetten. Vi är väldigt glada för att psykologen Seppi Amiri hjälpt oss med att skriva en introduktion till detta viktiga ämne. Gå till fliken Självmedkänsla.
Stöd
Det är en lång process att läka nociplastisk smärta. Att bli förstådd, trodd och tagen på allvar är något som händer i samspel med andra individer och det underlättar om du tar hjälp av någon som är viktig för dig. Du kan också ta stöd av olika professioner exempelvis fysioterapeut, psykolog, psykoterapeut, kurator, personlig tränare med flera och kan också söka delar av din behandling i grupp till exempel Mediyoga, Feldenkrais, Qigong, bassängträning eller annat.
Vi vet också att många drar sig för att söka stöd för att inte vara till besvär. Men överväg detta, våga berätta om din situation och sök stöd i det du upplever är svårt att förändra. Ofta är det så att de som är nära också påverkas av att du mår dåligt så även för dem kan kunskap om nociplastisk smärta vara till hjälp.
Aktivitetsbalans socialt och i arbete
Att hushålla med din energi på bra dagar blir viktigt. Du behöver spara dig till nästa dag och få en jämnare och mera förutsägbar balans utan allt för stora bakslag med den besvikelse som följer. Aktivitetsbalans är viktigt för din kroppsbudget, intag och uttag, och därmed för din läkningsprocess. Läs mer på fliken Aktivitetsbalans.
Läkemedel
Komplicerat vid nociplastisk smärta. Läs mer på fliken Värktabletter.
***
Många känner igen redskapen från tidigare rehabiliteringsförsök och många vi möter har prövat dem alla utan framgång - så vad är det nya? Det är inte så mycket nytt men för de flesta har det i tidigare försök saknats kunskap om den komplexa bilden som nociplastisk smärta innebär. Med den kunskapen och bättre balans i kroppsbudgeten har du större chans att lyckas även om metoderna redan är ”beprövade”.
Uppmärksamhetsövning
En övning där du inte behöver leverera eller prestera någonting, utan bara fånga in din uppmärksamhet och rikta den till dig själv.
Acceptans – ”så är det just nu”
Det finns goda chanser att du kan få det mycket bättre. Rehabilitering hjälper vid nociplastisk smärta men du behöver hålla i under lång tid – du behöver tålamod – rehabilitering och acceptans går hand i hand.
Att gå igenom denna process – att inse och acceptera tillvaron såsom den är just nu – kräver att du ger upp kampen. Hur din kamp ser ut kan vara olika men du behöver lägga ner kampen mot dig själv. Kanske behöver du ge dig tillåtelse att sörja förluster och att det inte blir som förr. Det är också lättare att ge upp kampen om du känner att du har gjort rimliga försök att få bort din smärta. Om du fortsätter leta efter quick-fix kanske du inte är redo för rehabilitering i den mening vi beskriver här?
Tillståndet liknar en livskris med klassiska komponenter som sorg över förluster av aktiviteter, förmågor och relationer. Liksom vid kriser av andra orsaker går man igenom flera stadier med bearbetning, acceptans av det som hänt och slutligen nyorientering i livet.
Prioriteringar blir troligen nödvändiga med utgångspunkt från hur man värderar olika delar i vardagen och sina livsmål. Det krävs mod och även tålamod för processen tar tid. Med hjälp av nyfikenhet och utforskande blir vägen framåt både spännande och lärorik.
***
Vi vill med det vi skriver stötta dig i din egen process. Det finns stöd och hjälp att få i vården. Det mesta går att få i primärvårdens utbud och många av aktiviteterna kräver inte remiss. Både i primärvård och friskvård finns också olika aktiviteter i grupp till exempel mediyoga, träning i bassäng och mycket mera beroende på var du bor. Att delta i grupp kan vara ett bra sätt att uppleva du inte är ensam i din situation och bryta den isolering som kanske uppstått. Att bli förstådd, trodd, tagen på allvar är något som händer i samspel med andra individer och är urviktigt för oss som mänskliga varelser.
Förbättring är möjlig vid nociplastisk smärta, det vet vi från utvärdering av de rehabprogram som ingår i det svenska nationella kvalitetsregistret, NRS. Flertalet rehabdeltagare uppnår bättre livskvalitet, funktion, humör och mindre smärta när man mäter ett år efter avslutad rehabilitering.